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媒体报道

绝境中的希望,一位《重症肌无力》家长的感谢信
作者:邯郸市同济医院   文章来源:未知  更新时间:2014-08-27 22:05  点击数:
                                                                                                                                   
作为一个女人,我很自豪。目睹着自己一手操持起来的公司日渐步入正轨,业绩蒸蒸日上,我期冀着事业的春天能够给我的家庭带来更多的安逸和温暖;
    作为一个母亲,我很骄傲。女儿初中毕业被保送进入浙江省重点高中杭州市学军中学,高中毕业后又以高分考入了华东政法大学国际经济法专业,我感叹着女儿的成就点燃了我更多的人生梦想和希望;
    但作为一个病人的家属,我的心中却充盈着无比的感恩之情。当女儿拿着华东政法大学录取通知书,对我说,“妈妈,我进入了华东政法大学最好的专业,快给王教授打个电话,告诉他这个好消息,并且谢谢他”的那一切,我的思绪恍然之间被牵扯回10年前的那个冬天…
    杭州的那个冬天似乎特别的冷,尤其是我和前夫如晴天霹雳一般,被医生告知说,女儿患上了重症肌无力这种不治之症。那个时候,女儿才11岁。我看着女儿天真而稚嫩的脸庞,脑海中重复着医生的话“重症肌无力是一种非常可怕的病”。你的女儿虽然是重症肌无力比较轻的眼睑下垂,但是这种病如果不积极治疗,将会蔓延全身,以至于全身瘫痪。可惜的是,现在世界的医学技术都未能彻底治愈这种顽固的病症。泪水便忍不住要留下来,我的女儿才11岁啊,她连人生的酸甜苦辣都没有好好体会过,就要彻底的丧失享受生活和创造生活的能力,那不是太残忍了么。
    那个时候,我只有一个信念。绝不能让我女儿以后的漫漫人生与一张冰冷的床相依偎,我一定要让女儿摆脱病魔的纠缠。她是我带到这个世界上来的,我定要给她个完整而健康的人生。
    我虽然那时怀着第二胎,但仍然四处为女儿求医,并搜集各种有关重症肌无力的资料。而搜索结果,却越发的令我恐惧。由于没有方法治疗该病,有些病人,由于眼睑下垂无法正常工作,便切掉上下眼皮的一部分,以维持生计。还有些病人,用线穿上眼皮上,人后挂在耳朵后,控制眼睛的张弛。我想着女儿将要忍受的痛苦和无穷无尽的折磨,心力交瘁。
    直到有一年,我在报纸上看到了中西医结合医院有治疗重症肌无力的方法,我便后不犹豫的将女儿带到了上海。然而,看病的结果让我很失望。该医院是用激素的方法维持病人的生命,我看着墙上一张张其他病人用药后状态尚良好的照片,试想着女儿也将变成激素灌溉而异常肥胖的样子,我任然决定,再带女儿寻找其他良方。
    又是通过哪个媒介,我带女儿去了武义,听说那里有位老中医能治疗该病,老中医说,要将女儿头顶,头颈,眼皮以及背部的多处切开,植入一颗药粒,将药粒压住神经,才能治愈该病。由于当时真的走投无路,别无它法,我只能铤而走险,为虐日选择了这种方法。眼看着女儿的皮肤被手术刀一刀一刀的切开,我的心疼的难以形容,但是,那总比女儿以后瘫痪在病床要好得多啊。药粒是埋完了,可是女儿的眼睛依旧无法睁开。
    我将她带回了杭州,留在家里照顾。但一边还是打听治疗的方法。有一天,突然收到一个亲戚的电话,说是石家庄有一专治该病的医院,我马不停蹄地将女儿带到了该院。医院的治疗方法是喝中药和在眼皮上烧艾草,比起前2种方法,这种治疗已经是相当理想了,我立刻给女儿买了几个月的药,然后返回杭州进行治疗。开始的疗效非常好,女儿的眼睛也开始慢慢睁开了,但是由于该药对女儿起作用,我便要求女儿一定要喝。可是,副作用越来越厉害。女儿经常疼的在地上打滚,并拉住我的脚踩在她的胃上,我才意识到问题的严重性。而眼皮上烧艾草也使得我女儿得了严重的沙眼,翻开眼皮,都是大大小小的滤泡。我立刻打电话给石家庄的医院,医院说如果患者出现这种情况,那么表示该中药已经对她产生了副作用,他们也无能为力了。
    挂上电话的那一刹那,我的心中充斥的山穷水尽的感觉,望着女儿那双因为生病而变得没有神色的眼睛,闻着家中任然弥漫着的使女儿胃部巨疼的中药味,而原本还算富裕的家庭由于女儿的病变的落寞不起,穷困潦倒,我觉得那么那么的无助。
    然而此时,我迎来了老天对我最大的眷顾。很偶然地,我得知了王养富教授的信息,听说他被称为重症肌无力之父,并且前前后后治愈了无数重症肌无力患者,使得很多奄奄一息的生命回复到了健康的状态,许多外国患者都不远千里赶到中国请求王教授看病。虽然如此,由于之前寻医的失败经历,我已经对此不敢抱有过多的希望,但是,为了女儿,哪怕只有一丝希望,我也要尽力去尝试。我将女儿带到了北京,见到了王养富教授。王养富教授替女儿搭脉诊疗,并耐心的询问女儿的感觉和不适,接着,他拿了几包中药给我,对我说,你先拿回去给孩子试试看。王教授并没有向我索取一分一毫,只是这样一句话,彻底改变了我和我女儿的一生。
    回到杭州后,我就给女儿用药,一个月后,女儿的眼睛就出现了明显的好转,虽然没有痊愈,但眼睛已经有些许力气能够支撑着睁开,但是,一件意想不到不事情却在这个时候发生了。
    有人说,一个女人没有钱没关系,但必须要有一个爱她的人,我没有想到的是,不幸的事情接踵而来,在如此窘迫的情景之下,我的丈夫向我提出了离婚,此刻,女儿的病刚刚有所起色,刚出生的儿子还在哭哭啼啼,家中的财产也已所剩不多。丈夫却选择在这个时候离我而去,离开的时候,留给了我一张存折,存折里只剩下60元。
    也许对于普通的女人来说,60元虽然少,但是我还能工作,给两个孩子吃饱穿暖不成问题。可是对我来说,60元是致命的打击。刚生完儿子,我任然处在做月子的状态之中,根本无法工作,而我才刚刚找到一个能治女儿病的医生,现在却没有多余的钱来给女儿买药。眼看着女儿的希望一点点打破,我那时的心情,根本无人体会。打电话给朋友亲戚借钱,他们知道我如此的情况,凑钱借给我,但这些钱也仅仅够我们母子三人勉强维持生计,要说女儿的病,根本就不可能买的起药。
    王教授的药真的很有效,可是我没有办法厚着脸皮向王教授索要药,于是,在身体还没有完全回复的情况下,我便开始接一些散工,希望慢慢积累这些钱之后,能够向王教授买药。我给小区的一些住户洗衣服,做菜,由于女儿白天上学,我只能带着儿子一起做工。
    辛苦没有关系,最痛苦的是,每天晚上工作回家,我看见女儿牵扯着眼皮做作业的场景,我恨老天为什么对我们如此的不公,女儿的成绩一直都是数一数二的,但是她上课,做作业都必须用手牵着眼皮,有时候眼睛还会出现叠影,作为一个母亲,我怎么能够不感到心疼。
    就在这时,王教授的电话来了,再次听到王教授的声音,犹如天降福音,让我激动无比。王教授关心的问我孩子用药后的情况如何,我如是向教授反映,女儿吃了药以后已经好转了。王教授于是责问我为何不来北京再继续拿药用,我吞吞吐吐,王教授立马猜到了什么事,要求我立刻带着女儿去北京找他。
    于是,我又带着女儿来到了北京,王教授已经猜到我不宽裕的家庭生活,慷慨的拿出一些中药包塞给我,对我说,孩子的病比任何东西都重要,药你拿过去给孩子用。此时,有一个小孩一瘸一拐地向王教授走来,王教授也把药给了小孩的父母,对小孩父母说,这个药给你们等你们宽裕了再给药钱。小孩的父母立刻向王教授跪下,一边念叨着说谢谢王教授的救命之恩,从小孩躺着无法走路到今天站起来,全靠王教授接济的中药。看到如此的情景,我感激涕零。这个男人,这个医生,我第一次从他身上体会到医者父母心的这片深情。这份恩情,
我又如何能够还得了。
    至此之后,王教授便免费给女儿提供药,一直按时将药寄往杭州。女儿的身体也是一天比一天强壮,我任然坚持着做这些散工,可是家里还是穷。有时候,带女儿和儿子逛超市,我总是对他们说,以前吃过的就不用买了,没有吃过的可以买一些,但也不能太多。其实,我多么希望能给孩子更舒适的生活啊,可是,我的这些散工,只能维持暂时的生计,长远的…我怎么敢想。
这样的日子维持了一段时间。而有一天,我突然发现女儿的药快断了,而王教授还没有寄药来。我猜想,是否王教授不愿意再向我们免费提供药物,因为该中药价格实在太过昂贵,而我偷偷数了数存下的钱,还不到千元。在这种拮据的日子面前,我只能向病魔低头,向女儿说对不起,妈妈没有办法要求王教授一定要给自己免费供药,更何况,这一年多来,王教授已经为我们付出太多太多。
女儿又回到了没有药物维持的生活。她人仍然撑着眼皮上课做作业,有一天,她对我说,要不我们就在眼皮上穿一根线,挂在耳朵后吧,这样我就不用那么累了。我终于忍不住抱着女儿大哭,然后严肃的对女儿说,你已经长大了,要做好心理准备。你的病很可能会使你瘫痪,妈妈也没有办法要求王教授免费给自己药,妈妈也没有钱,但你一定要挺住,我会赚钱给你治病,一定会让你继续用王教授的药。
这时候,我的一个朋友想要帮助我,与我一起做生意,我也开始慢慢摸索自己的事业方向,心理面念叨着要赚钱给女儿治病。
    直到有一天,我再次收到王教授的电话。我刚接起电话,王教授便立刻给我陪不是。原来,王教授这几个月去了美国,给其他的患者治病,临走时托付朋友给我寄药,但朋友忘了。他说“耽误了你女儿的病,我真的很不好意思,我会马上派人给你寄药过去。”亲爱的王教授啊,怎么是你对不起我呢,作为一个病患的直系亲属,作为一个病患的妈妈,三生有幸,能够遇到您这样的医生,孩子是父母的心头肉,可是,您对孩子的疼爱,远远不亚于亲生父母,你为我们母子三人的苦难生活画上了一个完满而又坚定的句号。
从第一次向王教授求医至今已经10年了,现在女儿的病情已经完全治愈了。但是王教授仍然免费向女儿供灌肠所用的药,让她强身健体。女儿的身体也因此非常的好,并且能够专心的读书,摆脱病魔的束缚。而我,也因为王教授的关系,能够安心的工作,创造事业的春天。
    作为一个女人,这份幸福来得并不容易。把两个孩子拉扯大,并在一种相对稳定而温暖的环境中,慢慢使其成长。这是我的功劳。
    然而,作为一个女人,我最幸运的是,邂逅到命中的贵人,是他,王教授,将我,将女儿都推向了成功的舞台。
 
                                              陆斯佩家长:叶颖
地址:杭州市文一西路南都花园二区一幢702室
2008.12.29


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